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去年1月
在廈門(mén)打工的瑞金人劉石慶
迎來(lái)了他的二胎寶寶劉星宇
原本以為這是幸福的起始
沒(méi)想到卻是不幸的開(kāi)端


劉星宇患上了發(fā)病率大約為十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)疾病,若不移植骨髓,他將活不過(guò)10歲。雖然成功找到匹配的骨髓,但劉石慶一家東拼西湊,治療費(fèi)用仍有50萬(wàn)元的大缺口。
即便如此
劉石慶也沒(méi)想過(guò)放棄:


孩子患罕見(jiàn)疾病
因治療全身千瘡百孔

因缺氧滿(mǎn)臉發(fā)青,兩個(gè)眼角都有血塊,來(lái)到這個(gè)世界才幾個(gè)小時(shí)的劉星宇便住進(jìn)保溫箱治療。劉星宇出院后,媽媽宋俊梅發(fā)現(xiàn)他大便帶有血絲,又帶他回醫(yī)院檢查。
劉石慶夫婦告訴記者,他們每天都過(guò)得提心吊膽:
那時(shí),他的血小板數(shù)才21個(gè)單位,而正常的血小板數(shù)是在100-300之間。醫(yī)生讓寶寶住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,做了很全面的檢查,包括骨髓穿刺。
去年10月,劉星宇病情加重,宋俊梅帶他轉(zhuǎn)到廈門(mén)市兒童醫(yī)院就診,醫(yī)生建議做基因檢測(cè)。一個(gè)月后,劉星宇被確診為“濕疹性血小板減少免疫綜合征”,簡(jiǎn)稱(chēng)WAS綜合征。

▲劉星宇和媽媽
這是一種遺傳性疾病,發(fā)病率大約為十萬(wàn)分之一。截至目前,國(guó)內(nèi)僅有香港、上海、重慶等幾家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)過(guò)20余例WAS綜合征患者。醫(yī)生表示,救劉星宇惟一的辦法是移植骨髓,如果不治療不移植,他將活不過(guò)10歲。



匹配骨髓已找到
手術(shù)費(fèi)仍有50萬(wàn)缺口
今年30多歲的劉石慶老家在江西省瑞金市,目前在廈門(mén)一家電子廠上班。他晚上9點(diǎn)下班后還要到一家小模具廠干活,直到凌晨2點(diǎn)。而第二天6點(diǎn),他又要起床去工廠上班。劉石慶拼命打工,每天只休息4個(gè)小時(shí),兩份工作一個(gè)月共賺6500元。
為了給劉星宇治病,今年他把江西省瑞金縣城的房子賣(mài)了,籌到23萬(wàn)。宋俊梅因?yàn)橐獛蓚€(gè)兒子,一直都沒(méi)有上班,整個(gè)家就靠劉石慶一人支撐著?!搬t(yī)生說(shuō)孩子生命力很強(qiáng),我不想放棄。”劉石慶說(shuō)。

▲劉星宇和爸爸
移植骨髓,是惟一的希望。劉石慶帶劉星宇和全家人做了配型,可惜沒(méi)有人能夠與他匹配。劉石慶夫妻從網(wǎng)上搜索到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有過(guò)治療WAS綜合征的成功病例,立即聯(lián)系該院。好在,醫(yī)院幫忙在中華骨髓庫(kù)找到供著匹配的骨髓。

骨髓的問(wèn)題解決了
但手術(shù)費(fèi)用需要80萬(wàn)
劉石慶東拼西湊
治療費(fèi)用缺口還差50萬(wàn)元

對(duì)此,劉石慶一家已無(wú)計(jì)可施
希望好心人伸出援手
幫劉星宇戰(zhàn)勝病魔



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