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去年1月
在廈門打工的瑞金人劉石慶
迎來了他的二胎寶寶劉星宇
原本以為這是幸福的起始
沒想到卻是不幸的開端


劉星宇患上了發(fā)病率大約為十萬分之一的罕見疾病,若不移植骨髓,他將活不過10歲。雖然成功找到匹配的骨髓,但劉石慶一家東拼西湊,治療費用仍有50萬元的大缺口。
即便如此
劉石慶也沒想過放棄:


孩子患罕見疾病
因治療全身千瘡百孔

因缺氧滿臉發(fā)青,兩個眼角都有血塊,來到這個世界才幾個小時的劉星宇便住進保溫箱治療。劉星宇出院后,媽媽宋俊梅發(fā)現(xiàn)他大便帶有血絲,又帶他回醫(yī)院檢查。
劉石慶夫婦告訴記者,他們每天都過得提心吊膽:
那時,他的血小板數(shù)才21個單位,而正常的血小板數(shù)是在100-300之間。醫(yī)生讓寶寶住進重癥監(jiān)護室,做了很全面的檢查,包括骨髓穿刺。
去年10月,劉星宇病情加重,宋俊梅帶他轉(zhuǎn)到廈門市兒童醫(yī)院就診,醫(yī)生建議做基因檢測。一個月后,劉星宇被確診為“濕疹性血小板減少免疫綜合征”,簡稱WAS綜合征。

▲劉星宇和媽媽
這是一種遺傳性疾病,發(fā)病率大約為十萬分之一。截至目前,國內(nèi)僅有香港、上海、重慶等幾家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)過20余例WAS綜合征患者。醫(yī)生表示,救劉星宇惟一的辦法是移植骨髓,如果不治療不移植,他將活不過10歲。



匹配骨髓已找到
手術(shù)費仍有50萬缺口
今年30多歲的劉石慶老家在江西省瑞金市,目前在廈門一家電子廠上班。他晚上9點下班后還要到一家小模具廠干活,直到凌晨2點。而第二天6點,他又要起床去工廠上班。劉石慶拼命打工,每天只休息4個小時,兩份工作一個月共賺6500元。
為了給劉星宇治病,今年他把江西省瑞金縣城的房子賣了,籌到23萬。宋俊梅因為要帶兩個兒子,一直都沒有上班,整個家就靠劉石慶一人支撐著?!搬t(yī)生說孩子生命力很強,我不想放棄?!眲⑹瘧c說。

▲劉星宇和爸爸
移植骨髓,是惟一的希望。劉石慶帶劉星宇和全家人做了配型,可惜沒有人能夠與他匹配。劉石慶夫妻從網(wǎng)上搜索到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有過治療WAS綜合征的成功病例,立即聯(lián)系該院。好在,醫(yī)院幫忙在中華骨髓庫找到供著匹配的骨髓。

骨髓的問題解決了
但手術(shù)費用需要80萬
劉石慶東拼西湊
治療費用缺口還差50萬元

對此,劉石慶一家已無計可施
希望好心人伸出援手
幫劉星宇戰(zhàn)勝病魔



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